俄罗斯小女孩维莎薇娅从出生开始,心脏的位置就与众不同,它并没有长在胸腔内,而是直接长在了前胸上,仅由一层薄薄的皮肤覆盖着。
女孩天生心脏外露
医生诊断她患有“坎特雷尔五联征”,这是一种非常罕见的先天性胸腔综合征,患病率仅为百万分之五。
维莎薇娅的心脏没有了胸骨的保护非常脆弱,薄薄的皮肤下,心脏的每次跳动都清晰可见。不小心摔一跤碰到了裸露在外的心脏就会对维莎薇娅造成致命的伤害。
女孩天生心脏外露
“当我穿衣服的时候,为了不伤到心脏,我只能穿柔软的衣物。我平常就是散散步、跳一跳、跑一跑,我不应该跑的,但我就是喜欢跑步。”维莎薇娅这样形容她的日常生活。
为了给她治病,全家从俄罗斯搬到美国,希望可以让维莎薇娅获得更好的治疗。但不幸的是,医生告诉他们,由于血压的问题,小女孩还是没办法接受相关的手术治疗。
女孩维莎薇娅心脏外露
不过就算这样家人们也一直没有放弃希望,维莎薇娅也很积极乐观,爱跑爱笑的她更爱跳舞,病魔再凶残也不能阻碍她跃动的步伐和对生命的热爱。